Что такое дополнительная и альтернативная коммуникация? Американская слухо-рече-языковая ассоциация, подразделение специальных интересов 12: Дополнительная и альтернативная коммуникация (ДАК) определяет дополнительную и альтернативную коммуникацию следующим образом. Дополнительная и альтернативная коммуникация (ДАК) относится к области научных исследований, клинической и образовательной практики. ДАК включает в себя попытки обучения при необходимой компенсации временных или постоянных нарушений, ограничений жизнедеятельности и ограниченной вовлеченности индивидов с различными нарушениями речи и языка и/ или понимание, включение в устные и письменные формы коммуникации.
ДАК включает в себя оказание услуг и ДАК-технологии и подразделяется на абилитационные и реабилитационные услуги и технологии, утвержденные в рамках американской реформы здравоохранения 2010г. Реабилитация относится к посредническим стратегиям и технологиям, которые помогают кому-либо, имеющему приобретенную неспособность к восстановлению, в то время как абилитация имеет отношение к посредническим стратегиям и технологиям, которые помогают людям с дефектами развития, развивая, в первую очередь, их возможности.
Кто полагаться на дополнительную и альтернативную коммуникацию?
Те, кто зависит от ДАК — это не обычные люди. Они принадлежат ко всем возрастным, и социоэкономическим группам, этническим и расовым основам. Это только объединяющая характеристика, по факту требующая адаптационного содействия в речи и/или письме. Все эти люди нуждаются в помощи, так как их жестовое, устное и/или письменное общение временно или постоянно является неполноценным. Некоторые из них могут производить некоторое количество речи, что является недостаточным для удовлетворения коммуникационных потребностей.
Различные варианты врожденных и приобретенных ограничений могут вызывать неспособность к устной речи и письму без специальной помощи. Самые распространенные причины таких нарушений включают различные интеллектуальные нарушения, церебральный паралич, аутизм и моторную алалию (речевая апраксия развития). Приобретенные же медицинские ограничения, наиболее часто приводящие к потребности в ДАК включают в себя боковой амиотрофический склероз, множественный склероз, мозговую травму и инсульт.
По данным зарубежных исследователей, количество детей в возрасте четырех лет, имеющих различные речевые проблемы составляет примерно 1,2-1,5% всех детей этого возраста. Среди школьников таких детей насчитывается 0,2-0,6%. Среди взрослых коммуникационные проблемы имеют 0,8% представителей возрастной группы 45-54 года и 4,2% людей в возрасте 85 лет и старше.
Почему предпочтительно выбрать стратегию дополнительной и
Возможно, более подходящим (и, конечно, более интересным) демографическим показателем будут истории и опыт людей, которые полагаются на ДАК. Здесь мы предоставляем рассказы от первого лица (письменно или в виде презентации) людей, которые используют ДАК. Из этих и других рассказов мы видим, что если вы неспособны общаться c помощью обычной речи и письма, предпочтительно использовать ДАК.
Рик Крич, молодой человек с церебральным параличом предоставляет полное описание неспособности говорить.
Если вы хотите знать, что чувствует человек, неспособный говорить, то вот вам способ. Пойдите на вечеринку и не разговаривайте. «Включите» немоту. Используйте руки, если хотите, но не используйте бумагу и карандаш. Карандаш и бумага не всегда под рукой у немого. Вот то, что вы хотите почувствовать: люди разговаривают, говорят сзади, спереди, вокруг, сверху, снизу, и даже о тебе. Но никогда с тобой. Тебя не замечают до тех пор, пока ты окончательно не начинаешь чувствовать себя мебелью. (Musselwhite&St.Louis, 1988, p.104)
Джим Принтис, использующий альтернативную коммуникацию около года, пишет.
Дополнительная и альтернативная коммуникация может дать человеку способность иметь общение с другими людьми, усиленно развивать его и получать удовольствие от этого. При отсутствии у человека способности внятно произносить звуки, он чувствует, что живет в социальной, интеллектуальной и эмоциональной изоляции. (Prentice, 2000, p.213)
В одном из первых рассказов о ДАК, принадлежащем Кристи Браун, который впервые общался письменно с помощью мела, держа его левой ногой, рассказывается о дне, когда он написал свою первую букву.
Кристи Браун
Я нарисовал ее – букву «А». Она была на полу передо мной… Я смотрел на нее. Я видел мамино лицо в тот момент, слезы на ее щеках… Я сделал это! Это начало – вещь, которая дала моему мозгу шанс выразить себя… Эта единственная буква, нацарапанная на полу сломанным кусочком желтого мела, сжатого моими пальцами, была дорогой к новому миру, ключом к свободе моего разума. (Brown, 1954, p.17)
Дженис Стихели красноречиво описывает ограниченность односторонней коммуникации. Так она пишет:
Однажды я слушала… радио… играла эта песня [«Жизнь это танец»]. Слова звучали так проникновенно для меня. Точно так же, как танец не может быть танцем для людей, не способных танцевать его, так язык не становится средством общения до тех пор, пока люди не смогут выразить это вовне. Это должен быть двусторонний обмен.(2000, p.3)
Существование интерактивной формы коммуникации позволяет людям участвовать в деятельности, которая важна для них. Гас Эстрелла и Дженис Стихели дают представление о том, как их способность опираться на ДАК влияет на семейные отношения.
Итак, как важны технологии дополнительной коммуникации для людей, которые имеют тяжелые нарушения речи? И когда важность технологий дополнительной коммуникации приобретает бОльшую очевидность для людей, их семьи и друзей? Эта способность варьируется от человека к человеку, и это может происходить во время разных этапов жизни. Лично для меня важность стала более очевидна в переломный момент моей жизни. Определенно это было, когда мой и отец и я начали разговаривать и делиться друг с другом вещами, как никогда не могли до этого. Мы могли разговаривать о бейсболе, особенно о «Лос-Анджелесских Ловкачах» (Los Angeles Dodgers). И кто мог забыть о баскетболе и «Аризонских Диких Кошках» (Arizona Wildcats)? В итоге мы разговаривали как сын с отцом, подобно другим сыновьям и отцам, которые делали это с начала времен. (Estrella, 2000, p.40)
Альтернативная коммуникация обучение
С моим новым голосом для меня начал открываться мир. Осторожно сначала я подошла к работе по изучению [приспособления для ДАК]… В скором времени даже скептицизм членов моей семьи по отношению к [моему приспособлению для ДАК] исчез, так как они видели, что мое общение с людьми все возрастало. Я никогда не забуду, насколько моя сестра была рада тому, что может поддерживать разговор со мной в то время, как она ухаживает за садом. (Staehely, 2000, p.3)
Технологии ДАК также позволяют людям развивать социальные связи с ближайшими родственниками и теми, кто непосредственно общается с ними лицом к лицу. Три человека описывают, как они используют ДАК, расширяя свои социальные контакты и социальные роли.
Когда у меня появился новый компьютер, я, в числе прочего, подсел на интернет и электронную почту. Мой мир изменился за одну ночь! В то время я очень тесно взаимодействовал с местным Консультативным Советом Поддержки Инвалидов. С моими-то речевыми проблемами у них было время на то, чтобы понять меня. Когда у меня была электронная почта, у меня не было проблем. Если там были такие вопросы, что совет нуждался в уточнении, всe, что им нужно было сделать, это отправить мне электронное письмо, и они сразу же получали от меня ответ. (Price, 2000, p.114)
В настоящее время я использую мой [приспособление для ДАК] чтобы общаться по работе, на встречах и по телефону. Дома я обычно общаюсь с помощью мимики, письменно или печатая заметки на компьютере. Обычно, когда люди знакомятся со мной и моим способом коммуникации, они без проблем меня понимают. Конечно, одни люди быстрее, чем другие. Кроме того, электронная почта играет весьма существенную роль в моем способе общения. Со многими людьми я только переписываюсь по электронной почте, вместо того, чтобы вызванивать их по телефону. Я вижу, что электронная почта – самый эффективный для меня способ коммуникации. (Cardona, 2000, p.244)
Венди вспоминает различия для Леона, когда у них были гости. «Для некоторых людей это было тяжко, посещать человека, который не может с ними поговорить… но Леон общается несмотря на значительные ограничения в использовании его девайса. Его друзья регулярно приходят, потому что они могут с ним общаться.» (McKelvey, Evans, Kavai, &Beukelman, 2012)
Даттило и соавторы (Dattilo et al., 2008; Dattilo, Benedek-Wood, &McLeod, 2010) зафиксировали документально свободное время и развлекательные мероприятия взрослых, которые используют ДАК. Эти люди рассказывают, что развлекательные мероприятия улучшают их душевное и интеллектуальное здоровье, расширяют их социальные контакты и личную независимость, а также предоставляют им пути для рассказа другим людям о ДАК и инвалидах. Однако, авторы также фиксируют барьеры, препятствующие участию в таких мероприятиях.
Хотя занятость была недостижимой целью для многих с комплексом коммуникативной недостаточности, ДАК-стратегии поддерживают усилия по вхождению или сохранению вовлеченности в трудовую деятельность. Девид Чеппл, человек, имеющий врожденные пороки развития, и ученый, Нобелевский лауреат Стивен Хокинг, с приобретенными нарушениями, оба показывают ситуацию изнутри.
С помощью дополнительной и альтернативной коммуникации (ДАК) я достиг цели и начал свою карьеру программного инженера. Хотя у меня были значительные компьютерные навыки, и я мог на конкурентной основе получить работу и работать, ДАК помогла мне со всеми другими аспектами моей работы: интервью, программированием и отношениями с коллегами. Во время интервью я не был способен быстро и умно отвечать на вопросы. С моим голосовым помощником я могу хранить программные команды в виде последовательности картинок, и таким образом я могу напечатать программную линию в течение нескольких секунд. В общем, ДАК помогала мне выражать чувство юмора и технические идеи моим коллегам. (Chapple, 2000, p.155)
Стивен Хокинг использует систему альтернативной коммуникации
Без компьютера я не могу общаться… Я получил [это] вместе со средствами продолжать работу и исследования… [Это] также позволяет мне быть на связи с моими родными и друзьями; я могу послать электронное письмо и позвонить в любое время, используя мобильные технологии… Это жизненно важно для моей безопасности, что я могу сделать звонок самостоятельно в случае, если возникнет такая необходимость. (Hawking, 2003)
Первоначально ДАК была в основном придумана, чтобы поддерживать социальные контакты среди людей; однако некоторые (DeRuyter, McNaughton, Caves, Bryen, and Williams, 2007, p.268) описывают будущее следующим образом. Полный доступ к электронной почте, телефонным звонкам, магазинам цифровой музыки, электронной коммерции, цифровым фотоальбомам и электронным книгам – все это требует цифровой независимости. Это основная коммуникационная деятельность в двадцать первом веке и необходимость для полного участия в школе, на рабочем месте и в обществе в целом. Мы должны обеспечить эти ДАК-технологии… поддержку большего участия в сегодняшнем информационном обществе.
Олинда Олсон, женщина, страдающая боковым амиотрофическим склерозом(БАС, ALS), которая использует механическую вентиляцию для поддержки функции легких, иллюстрирует множество способов использования ДАК-технологии, основанной на движениях глаз. Она использует ее при непосредственном общении со своей семьей и проживающим персоналом, для доступа в интернет, для отправки и ответа на электронную почту, которой она пользуется для управления своим персоналом и медицинскими сестрами и для общения со своими детьми, которые живут далеко от нее. Вот что она рассказала во время веб-трансляции.
Это компьютер, который управляется взглядом. Я пользуюсь им, чтобы общаться с семьей и друзьями… Я также использую его, чтобы читать книги и Библию. [Демонстрирует использование ДАК-системы, включая сигнал вызова медсестры.]… Мне нравится этот пристальный взгляд. Он позволяет мне сохранять связь с моими детьми. (Fager & Beukelman, 2009, p.42)
В то время, когда писались эти строки, Олинда Олсон послала своей ДАК-команде электронное письмо с сообщением о том, что ее невестка беременна. С тех пор, как ее сын и невестка живут в тысяче миль от нее, она недавно впервые пользовалась скайпом — приложением, позволяющим делать видеозвонки, и интегрированным в ее ДАК-систему. Так она сможет быть готова к «встрече» со своим первым внуком спустя всего несколько часов после его рождения. (Susan Fager, personal communication, October, 2010)
